Hola, me llamo José Carlos Galera Lázaro y tengo 6 años. Este año he empezado 1º de Primaria y me gusta mucho. Vivo en Zaragoza con mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de 9 años; éramos una familia feliz hasta que una “terrible pesadilla” nos ha cubierto en forma de enfermedad.
Así comienza la carta de un niño. No es una estafa, aunque ya todos estemos muy escamados, esta noticia es cierta. Nuestros compañeros de la OJE en Zaragoza se han comprometido con esta causa, y también Ángel Petisme, un cantautor zaragozano que nos cedió un poema para la revista SHUKRAN, y mucha más gente. Ahora te pedimos que continúes leyendo la carta del pequeño José Carlos y luego, luego haz lo que creas que tienes que hacer.
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El pasado mes de febrero, me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA, no sé si alguno de vosotros habéis visto la película “El aceite de la vida”, en esa película se refleja fielmente en que consiste esta enfermedad. Es una enfermedad genética, hereditaria de las llamadas raras, afecta a 1 de cada 50.000 nacimientos. Se caracteriza por una acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro, la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la mielina; la mielina es la cubierta de las terminaciones nerviosas, cuando ésta desaparece, el impulso eléctrico de la terminación nerviosa se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro, perdida de vista, oído, retraso mental, falta de movilidad y poco a poco entrar en estado de coma hasta morir uno o dos años después del diagnóstico.
La única solución posible que hasta la fecha ha dado resultado es el trasplante de medula ósea, pero en España nadie quiere arriesgarse a realizarlo, no sabemos si es por desconocimiento de la enfermedad. Tan sólo en el Hospital de la Universidad de Minnesota, el Doctor Charnas, después de hacerme un chequeo, está dispuesto a realizarme el tratamiento con cierta garantía de éxito, pero ya sabéis como funciona la sanidad en los Estados Unidos, todo funciona pagando, en concreto le piden a mis padres 700.000 €, como podréis entender es una cifra muy elevada y un desafío conseguirla. Por eso os pedimos la colaboración en la medida que podáis. No tenemos mucho tiempo, según los médicos, en un par de meses podrían empezar las manifestaciones físicas y entonces ya no habría nada que hacer.
Tengo tan solo 6 años y quiero seguir viviendo, porque sé que mis padres y mi hermana me necesitan, quiero seguir yendo al colegio con mis compañeros, jugar con mi Nintendo, etc.… Mi padre me dice que mi risa es la banda sonara de nuestra casa, y estoy convencido de que quiere seguir oyéndola. Por favor, ayudarme en la medida de vuestras posibilidades, yo y mi familia, os estaremos eternamente agradecidos.
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Hay una web para ayudar a José Carlos. Si quieres visitarla pincha aquí
¿Cómo puedo ayudar?
Puedes aportar tu donación en la cc de la CAI 2086 0079 45 0000403992
O en la del Banco Santander 0049 1613 51 2790094106
Beneficiario: José Carlos Galera Lázaro… pero no lo dejes para luego. Luego puede ser tarde.
Muchas gracias por la rapida respuesta entre todos lo lograremos.vqs
Servir es un honor
Ojala pronto José Carlos pueda jugar con sus amigos y disfrutar de su familia con alegría
Gracias a la OJE de España por vuestro apoyo, se que muchos habeis respondido con vuestras aportaciones para conseguir lo que, ya está muy cercano, esta mañana, en una iniciativa desde la OJE en Zaragoza, hemos estado en la plaza del Pilar con huchas para la causa, ha sido un total éxito de recaudación, ha estado la madre de José Carlos y, muy emocionada, me ha hecho un agradecimiento para la OJE por nuestra coloboración.
Acabo de hablar con el abuelo y me ha comentado que llevan cerca de los 500.000 Euros y que pretenden salir el viernes hacia USA, os tengo que decir que, cosas de nuestros “aliados” estadounidenses, exigen un 80 % de los 700.000 euros necesarios, para empezar a trabajar con el niño. La Seguridad Social española argumenta que no tienen concierto con nuestros amigos USA y, por ello, no pueden hacer nada.
Tampoco nuestras Autoridades cercanas, Ayuntamiento, Gobierno de Aragon…, son capaces de un apoyo económico argumentando problemas de presupuesto, cuando recientemente ha habido un desembolso de 1.500.000 euros, si, no me he equivocado en un solo cero, he dicho MIL QUINIENTOS MILLONES DE EUROS, en fuegos artificiales (polvora quemada) en la clausura de la expo (la pongo con minúscula a posta), y, nuestro Ayuntamiento de Zaragoza, ha tirado al Ebro ¿….? miles de euros, esperamos los Zaragozanos enterarnos algún día de los números reales, en dragar, varias veces el río, para que puedan circular unos barcos que, hoy, después de más de un mes de clausurada la expo, parece que empiezan a funcionar. Y hay problemas de presupuesto.
El sábado que viene, dia 25, se está preparando un festival para recaudar fondos, otro Organismo Oficial, la Diputación Provincial de Zaragoza, ha cedido la plaza de toros, dependiente de este Organismo, pero, hay que desembolsar 6.000 Euros (o sea, un millón de pesetas) por personal, limpieza, etc., ante nuestras argumentaciones de que nos hacemos cargo, con nuestra gente, de estos menesteres, nos dicen que eso es imposible, ya que todos estos menesteres están, por contrato, previamente cerrados. Estamos intentando la forma de salvar esta situación, esperemos que las gestiones a realizar mañana salgan bien.
Este festival va a tener dos partes, la primera, dirigida a los niños, la OJE se va a encargar de una serie de talleres y juegos dirigido a la gente menuda. La segunda parte del festival será un concierto de artistas y humoristas de la tierra, que se han ofrecido a colaborar en esta noble causa.
Bueno, perdonad mi extensión, pero, he descargado lo que llevaba quemándome dentro, me he quedado muy tranquilo diciendo lo que hubiera querido decir a la cara a nuestros “politiquillos” aragoneses y no me es posible decirselo.
Gracias y, un abrazo para todos.
Releyendo mi mensaje anterior, veo que hay un error, no son Mil quinientos millones de euros, sino UN MILLON QUINIENTOS MIL lo quemado en fuegos artificiales en la clausura de la expo, prdonad el lapsus, gracias
Ayer día 19 de octubre de 2008 la Junta Regional de la Oje de Cataluña acordamos llevar a cabo algunas iniciativas para ayudar a José Carlos y a sus padres y familia.
Os mantendremos informados
También la OJE de Burgos ha iniciado una campaña de recogida de fondos (hucha incluída).
Estamos. “Vale quien sirve”
Oje y su acción social. Como actividades, que podemos decir de ámbito social, a las cuales no nos debemos encerrar en el empeño de todo como acción social, puede encontrarse esta. Queremos ayudar, aportar, servir a la sociedad, al desempleado, a la tercera edad, a personas enfermas, eneseñanzas para el que quiera aprender, conocer al que quiera conocer, a amigos que aún no conocemos y que nos necesitan tanto a nosotros como nosotros a ellos, y crear , plasmar, difundir y generar el sentimiento, el valor de la ayuda al prójimo entre nuestros compañeros y chavales.
Este es uno de tantos casos, y con criterio, podemos en una palabra, servir.
Estemos.
Bueno, tengo buenas noticias, en primer lugar decir que, segun publica la prensa local y conversaciones mantenidas con la familia de Jose Carlos, ya se ha conseguido el 80 % de los 700.000 euros necesarios, ya están ingresados en la cuenta del hospital estadounidense donde se va a hacer la operación, nuestros “amigos” de allende los mares pueden estar traquilos, ya pueden empezar a tratar al niño.
Por otra parte, además de las varias acciones a desarrollar en fechas próximas, por iniciativa de varios grupos (APA de colegio del niño, asociación de vecinos…), el día 9 de noviembre, se va a realizar una fiesta familiar en el parque de atracciones de Zaragoza, con magos, humoristas, grupos de Jota, canciones, exhibiciones de kárate, judo…, la OJE de Zaragoza, tenemos una participaciónimportate con talleres de globoflexia, maquillaje, tiro con arco, tirolina, cuenta cuentos…, además de tareas organizativas y de logística importantes.
También, he de informaros que hemos conseguido, con el nombre de OJE; 4000 euros de la Diputación Provincial de Zaragoza, destinados a sufragar gastos de organización de este evento que os indico. Se calcula una participación de entre 4000 ó 5000 personas, y allí estaremos haciendo realidad nuestro Lema. Si, por casulidades de la vida, estais cerca de Zaragoza, o os animais a venir, todas las ayudas serán bien recibidas.
Ahora se ve más claro que vamos a conseguir salvar la vido de José carlos y lo hemos conseguido entre todos, y dentro de ese “entre todos”, está nuestra querida OJE, a todos los niveles.
Gracias, y a por el último “empujoncico”.
“VALE QUIEN SIRVE”